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Criar a un niño con una enfermedad rara: del sacrificio económico a la falta de apoyo. El DIario , 28/02/2018
Ref. 531988

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Resumen:
Los encargados de criar al niño afectado con una enfermedad rara se enfrentan a situaciones que no esperaban y que se suman a las que ya implica tener un hijo. "Lo hemos afrontado gracias a la ayuda de nuestra familia", dice Emma, que ha debido dejar de trabajar para cuidar a Nora, de cuatro años, que sufre un síndrome nefrótico. Lo mismo le ocurrió a Beatriz, cuya hija Isabel tenía una enfermedad de carácter neurodegenerativo. "Sus hijos no tienen una enfermedad crónica sino una vida afectada de forma crónica", dice el doctor Francesc Palau, pediatra especializado en enfermedades.