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Gol, J., et al. (coords.), Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España. Madrid, Fundación Gaspar Casal, 2018, 218 p.
Ref. 537165
Localización: SIIS Archivo

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Palabras clave:
Discapacidad, Enfermedades raras, Tratamiento médico, Fármacos, Acceso, Financiación, Atención sanitaria, Atención sociosanitaria, Coordinación, Diagnóstico, Investigación, Evolución, Normativa, Características sistema, España

Resumen:
El Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España se configura como una obra de referencia y consulta para entenderlas implicaciones de estas patologías, cómo es su abordaje, las necesidades de los pacientes, los principales logros y los retos de futuro. Características que la convierten en una obra fundamental tanto para investigadores como familias, asociaciones y la sociedad en general, todos ellos como actores directos o indirectos, del impacto de la investigación en enfermedades raras; un impacto tremendamente necesario dentro del enclave político y la realidad social que nos ocupa. A través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, aborda múltiples temas de interés para el colectivo.