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Convivir con una enfermedad rara: terapias, consultas, soportes vitales y esperanza en la familia del pequeño Adolfo. Público , 12/03/2022
Ref. 572681

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Resumen:
El niño de ocho años sufre miopatía congénita por desproporción de fibras, una patología de la que no hay más de un centenar de casos diagnosticados a nivel global. La mutación genética que se la ha provocado es probablemente única en el mundo.