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OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD, ATAXIAS HEREDITARIAS. GUIA DE FAMILIAS. Serie: COLECCION MANUALES Y GUIAS. SERIE CUADERNOS PRACTICOS, Madrid, IMSERSO, 2002, 63 p.
Ref. 116215
Location: DFA 11.7.9 DFA 11.7.10 DFB L3266 M11.7.24

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Keywords:
Ataxia, Diagnóstico, Discapacidad física y orgánica, Etiología, Información, Tratamiento

Abstract:
Se entiende por enfermedad rara o poco común aquella cuya prevalencia no supera la tasa de cinco personas afectadas por cada 10.000 habitantes. Según la OMS se estiman en más de 5.000 las enfermedades que pueden englobarse dentro de este concepto. La dificultad del diagnóstico en muchas ocasiones, la multiplicidad de las enfermedades raras y su baja incidencia han hecho que la respuesta social a los problemas de este colectivo y de sus familias haya sido escasa e incompleta. El IMSERSO, ante esta situación, en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III y con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), ha tomado la iniciativa realizando el primer “informe sobre enfermedades minoritarias más significativas” y convocando una jornada de reflexión en la que diversos profesionales y expertos en el tema debatieron sobre los aspectos más relevantes del referido estudio. En esta línea de apoyo a la FEDER y a las Asociaciones de enfermedades raras se ha decidido publicar, entre otras, esta Guía con el fin de facilitar una información adecuada y asequible tanto a los afectados como a las familias.