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SKOTKO, B., CANAL, R., APOYO POSTNATAL PARA MADRES DE NIÑOS CON SINDROME DE DOWN. REVISTA SINDROME DE DOWN , Vol. 21 (2), no. 81 (2004), p. 54-71
Ref. 130070
Location: R.626 Archivo

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Keywords:
Actitudes usuarios, Diagnóstico, Discapacidad intelectual, Estudio retrospectivo, Madre, Recomendaciones, Satisfacción, Servicios de apoyo, Síndrome de Down, España, EE.UU.

Abstract:
Dar a luz o asistir a un parto, y recibir o dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down no es una experiencia cómoda, ni para los padres ni para la mayoría de los médicos. En este estudio, 467 madres de niños con síndrome de Down en España completaron una encuesta sobre los servicios de apoyo postnatal que recibieron inmediatamente después del diagnóstico. Las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables, enfadadas, y en casos excepcionales, con deseos de suicidarse. Según la mayoría de las madres, los médicos no aportaron información suficiente sobre el síndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres. Poco parece haber cambiado desde 1972, y las madres ofrecen recomendaciones sobre cómo podría mejorarse el sistema médico español, con implicaciones para otros países incluido Estados Unidos.