SERVICIOS DE INFORMACION SOBRE ENFERMEDADES RARAS PARD 3
Saved in:
EUROPEAN COMMISSION, SERVICIOS DE INFORMACION SOBRE ENFERMEDADES RARAS PARD 3. Madrid, FEDERACION ESPANOLA DE ENFERMEDADES RARAS, 2007, 88 p.
Ref.
148621
Location:
SIIS M24.5.2(M) Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, Enfermedades congénitas, Enfermedades raras, Estadísticas de población, Programas de prevención, Servicios de información, Teléfono
Discapacidad, Enfermedades congénitas, Enfermedades raras, Estadísticas de población, Programas de prevención, Servicios de información, Teléfono
Abstract:
La mayoría de las enfermedades raras se manifiestan a edades tempranas. Como consecuencia de la baja prevalencia y el desconocimiento de estas enfermedades, las personas afectadas y sus familias sufren sentimientos de incertidumbre, desamparo y angustia. Este manual está dirigido a personas que quieran crear un servicio de información en enfermedades raras con ningún o poco apoyo, como son pacientes aislados o padres que quieren iniciar un programa nacional o local, grupos de pacientes estructurados y activos que no proporcionan información todavía, instituciones, departamentos sanitarios, servicios sociales u organizaciones que pueden estar considerando crear tales servicios de información.
La mayoría de las enfermedades raras se manifiestan a edades tempranas. Como consecuencia de la baja prevalencia y el desconocimiento de estas enfermedades, las personas afectadas y sus familias sufren sentimientos de incertidumbre, desamparo y angustia. Este manual está dirigido a personas que quieran crear un servicio de información en enfermedades raras con ningún o poco apoyo, como son pacientes aislados o padres que quieren iniciar un programa nacional o local, grupos de pacientes estructurados y activos que no proporcionan información todavía, instituciones, departamentos sanitarios, servicios sociales u organizaciones que pueden estar considerando crear tales servicios de información.
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