Las enfermedades raras: naturaleza, características e intervención biopsicosocial
Saved in:
Puente-Ferreras, A., et al., Las enfermedades raras: naturaleza, características e intervención biopsicosocial. Portularia. Revista de Trabajo Social, Vol. XI, no. 1 (2011), p. 11-23.
Ref.
180011
Location:
SIIS R.1806 Archivo
Palabras clave:
Atención individualizada, Calidad de vida, Concepto, Discapacidad del lenguaje, Discapacidad intelectual, Enfermedades raras, Literatura científica, Rol social, Trabajo social, Trabajo social individual
Atención individualizada, Calidad de vida, Concepto, Discapacidad del lenguaje, Discapacidad intelectual, Enfermedades raras, Literatura científica, Rol social, Trabajo social, Trabajo social individual
Abstract:
La definición estándar de enfermedad no es aplicable a las enfermedades raras, entre otras, por las siguientes razones: a) Existe una dificultad notable a la hora de clasificar estas enfermedades, b) Presentan inconvenientes metodológicos importantes cuando se investiga con muestras tan reducidas de sujetos, y c) Existe una variabilidad significativa de síntomas clínicos que dificulta el diagnóstico. Las enfermedades raras forman un conjunto amplio y variado de trastornos que afecta a un reducido número de personas. Mayoritariamente son genéticas, hereditarias, graves, incurables, degenerativas y con alta tasa de mortalidad. Un porcentaje alto cursa con retraso mental y alteraciones severas en el lenguaje y la cognición. La calidad de vida suele estar comprometida con pérdida de autonomía y representa una carga socio-sanitaria para las familias y el Estado, por ello se hace imprescindible la atención biopsicosocial, con la integración del/la trabajador/a social en las distintas fases de la intervención.
La definición estándar de enfermedad no es aplicable a las enfermedades raras, entre otras, por las siguientes razones: a) Existe una dificultad notable a la hora de clasificar estas enfermedades, b) Presentan inconvenientes metodológicos importantes cuando se investiga con muestras tan reducidas de sujetos, y c) Existe una variabilidad significativa de síntomas clínicos que dificulta el diagnóstico. Las enfermedades raras forman un conjunto amplio y variado de trastornos que afecta a un reducido número de personas. Mayoritariamente son genéticas, hereditarias, graves, incurables, degenerativas y con alta tasa de mortalidad. Un porcentaje alto cursa con retraso mental y alteraciones severas en el lenguaje y la cognición. La calidad de vida suele estar comprometida con pérdida de autonomía y representa una carga socio-sanitaria para las familias y el Estado, por ello se hace imprescindible la atención biopsicosocial, con la integración del/la trabajador/a social en las distintas fases de la intervención.