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López, J., et al., Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en España. Serie: Proyecto de IMSERSO, Sevilla, Federación Española de Enfermedades Raras, 2012, 114 p.
Ref. 184949
Location: DFB 2012 Archivo

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Keywords:
Calidad de vida, Coste, Cromosoma X, Cuidador informal, Dependencia, Discapacidad, Distrofia muscular, Enfermedades raras, Enfermos, Estudio económico, Estudio epidemiológico, Fibrosis quística, Hemofilia, Servicios de salud, España

Abstract:
El objetivo de este estudio es estimar el impacto económico y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes que padecen alguna de estas ocho enfermedades raras en España: Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil. Estas enfermedades se han ido consolidando como problemas sociosanitarios de gran relevancia en los países industrializados durante las últimas décadas, con un impacto considerable sobre el entorno familiar, social y laboral. Se evalúa una muestra de cerca de 600 pacientes para la obtención de los costes medios anuales estableciendo dimensiones como cuidados informales, hospitalizaciones, servicios sociosanitarios, medicamentos y jubilaciones anticipadas. Se observa que los costes derivados de la enfermedad son muy elevados para las familias, encargadas, en la mayoría de los casos, de la atención del enfermo en el hogar. Los datos obtenidos demuestran que los pacientes que presentan estas enfermedades constituyen una población cuya calidad de vida (y la de sus cuidadores) es bastante baja comparada con la población general y con otras enfermedades.