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Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública. Serie: Jornadas sobre Derechos Humanos, Vitoria-Gasteiz, Ararteko, 2012, 145 p.
Ref. 185502
Location: DFB 2012 Archivo

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Keywords:
Actitudes familia, Actitudes profesionales, Actitudes usuarios, Defensor del Pueblo, Discapacidad, Enfermedades raras, Entidades sin ánimo de lucro, Experiencias, Fármacos, Investigación, Políticas públicas, Recomendaciones, Reuniones, Tratamiento, España, País Vasco

Abstract:
En el marco de las Jornadas sobre Derechos Humanos, el Ararteko - Defensor del Pueblo Vasco desarrolló en julio 2011 un curso bajo el título “Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública”. Esta reciente publicación recoge el contenido de la citada jornada, a lo largo de la cual se abordó la problemática de las enfermedades raras y los medicamentos denominados huérfanos, tanto desde el punto de vista humano – a través del testimonio y reflexión de las personas afectadas y sus cuidadoras-, como desde una perspectiva más profesional, mediante el abordaje de una serie de cuestiones técnicas vinculadas a las demandas de las personas usuarias y el análisis de las principales dificultades con las que se encuentra el personal sanitario implicado en su atención. Por último, el documento recoge la aportación de los representantes del tejido asociativo a favor de los derechos de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares.