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Fundación Derecho y Discapacidad, Estudio sobre las necesidades de las familias de personas con discapacidad. Propuesta de políticas e intervenciones para reducir las desigualdades sociales en salud en España. Serie: Informes, Estudios e Investigaciones, Madrid, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2015, 193 p.
Ref. 508445
Location: SIIS Archivo

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Keywords:
Discapacidad, Familia, Características población, Situación socioeconómica, Pobreza, Situación familiar, Relaciones familiares, Intervención informal, Cuidador informal, Género, Mujer, Impacto familiar, Impacto social, Efectos, Inclusión laboral, Conciliación, Salud, Protección legal, Protección social, Inclusión social, Prestaciones económicas, Ayudas a la familia, Iniciativa privada, Exclusión social, Impacto económico, Necesidades, Actitudes usuarios, Información, Características sistema, Datos estadísticos, Estudio de necesidades, Recomendaciones, España

Abstract:
En España, las personas con discapacidad han tenido a las familias como principal fuente de cuidado y apoyo. Aunque ello ha permitido paliar la insuficiencia de las políticas del bienestar, éstas apenas han tenido en cuenta las necesidades de las familias, al centrar sus actuaciones casi exclusivamente en las personas con discapacidad. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se propone, mediante esta investigación, recoger y dar a conocer las necesidades de las familias que tienen algún miembro con discapacidad. De este modo, pretende contribuir a que las familias reflexionen sobre el papel que desempeñan como agentes de inclusión de las personas con discapacidad y tomen un papel más activo en su propio autocuidado. Además, quiere proporcionar a las entidades públicas y privadas que diseñan programas y políticas elementos que les permitan responder a las necesidades de las familias.

El estudio recabó datos a través de un cuestionario de preguntas abiertas dirigidas a las familias, de testimonios escritos solicitados a familiares y de un segundo cuestionario orientado a profesionales. Esta información se completó y contextualizó con la extraída de bibliografía y legislación sobre la materia, así como con datos de las encuestas sobre discapacidad del Instituto Nacional de Estadística, que pese a resultar algo antiguos (la última se realizó en 2008), ofrecen una representatividad estadística de la que carecen las encuestas realizadas 'ad hoc' para este trabajo. El estudio comienza describiendo los hogares de personas con discapacidad, para después analizar cómo incide la presencia de un miembro con discapacidad en todos los ámbitos de la vida familiar, y qué tipo de apoyos reciben estas familias. El núcleo de la investigación aborda, como se ha dicho, las necesidades de las familias, y lo hace tanto desde su propio punto de vista como desde la perspectiva de las y los profesionales.

De las conclusiones se desprende que las familias presentan necesidades cognitivas (información, asesoramiento y sensibilización del resto de la sociedad), emocionales, sociales y materiales (para hacer frente al sobrecoste económico que implica la discapacidad). Resulta significativo que muchas personas se sorprendieran al ser preguntadas por sus necesidades familiares, o lo agradecieran especialmente, reacciones ambas motivadas por la escasa consideración que las administraciones públicas han mostrado respecto a este asunto. Para corregir este desinterés y reforzar el papel de las familias en la atención a las personas con discapacidad, el documento sugiere una batería de iniciativas, entre las que se incluyen “proporcionar medidas de respiro, apoyo psicológico y atención integral”, así como servicios específicos para tratar cuestiones relativas a la sexualidad, la planificación familiar y el consejo genético.