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Carrión, J., Mayoral, E., El trabajo social en las enfermedades raras: enfoque teórico y práctico. Madrid, Federación Española de Enfermedades Raras, 2017, 130 p.
Ref. 534112
Location: CEDD Archivo

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Keywords:
Discapacidad, Trabajo social, Perfil profesional, Funciones, Enfermedades raras, Necesidades, Diagnóstico, Tratamiento, Inclusión social, Inclusión educativa, Inclusión laboral, Infancia, Barreras, Normativa, Autonomías, España

Abstract:
En esta investigación han participado 30 profesionales, trabajadores y trabajadoras sociales de España y de Iberoamérica, relacionados directamente con el ejercicio profesional directo, en relación a las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) y a sus familias. Con este estudio se pretende identificar las necesidades de las personas afectadas y de sus familiares en los siguientes ámbitos de intervención: diagnóstico, terapéutico, sociopersonal, educativo y laboral. De esta forma, se podrá planificar adecuadamente las líneas de trabajo que habría que desarrollar para conseguir que la opinión de estas personas sea cada vez más satisfactoria, además de facilitar su inclusión social y la mejora de su calidad de vida. Al mismo tiempo, otro de los objetivos que persigue es conseguir una mejora del conocimiento de profesionales implicados en su atención. En el caso de los trabajadores y trabajadoras sociales y, más concretamente, de la identificación de sus funciones en el ámbito de las enfermedades raras (ER), el estudio pretende la mejora de este perfil profesional para que se adecue a la problemática específica del colectivo de personas diagnosticadas con alguna de estas patologías.