Termómetro de necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes
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Observatorio sobre Enfermedades Raras, Termómetro de necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes. Madrid, Federación Española de Enfermedades Raras, 2018, 73 p.
Ref.
542595
Location:
CEDID Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, Enfermedades raras, Estudio de necesidades, Detección, Necesidades, Asociaciones, Servicios de información, Datos estadísticos, Problemas jurídicos, Utilización de servicios, Autonomías, España
Discapacidad, Enfermedades raras, Estudio de necesidades, Detección, Necesidades, Asociaciones, Servicios de información, Datos estadísticos, Problemas jurídicos, Utilización de servicios, Autonomías, España
Abstract:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) atiende en sus servicios de atención directa un relevante porcentaje de consultas para obtener información proveniente de las propias asociaciones y los y las profesionales, de lo cual se puede deducir que la falta de conocimiento sobre este tipo de patologías es una problemática que se extiende a distintos niveles: profesionales del ámbito sanitario, educativo, instituciones, organismos y sociedad en su conjunto.<br><br>El proyecto OBSER, donde se enmarca este Informe, nace con el propósito de generar y compartir conocimiento específico sobre el colectivo. Una de las fuentes principales que utiliza el OBSER para la recogida de información primaria es el propio trabajo que desarrolla FEDER en sus servicios de atención directa. De esta manera se elaboran informes generales e informes de situación específicos sobre temas de interés sobre/para el colectivo, como aquellos relacionados con el propio movimiento asociativo, sobre la tipología de las consultas recibidas en el Servicio de Información y Orientación (SIO) o sobre el grado de cumplimiento de compromisos políticos. <br><br>El SIO de FEDER, que se puso en marcha en 2001, forma parte de la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras y supone el termómetro más importante de la situación de las personas afectadas por ER en España (DETECCIÓN de necesidades). La información recogida desde el SIO se convierte en un elemento clave para el análisis de la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) en España, permitiendo detectar dónde se producen las principales dificultades. El OBSER, por tanto, recoge estos datos directos del propio colectivo con el objeto de analizar las principales necesidades y problemáticas que tienen las personas con EPF y sus familias (ANÁLISIS), especialmente las de aquellas personas que contactan con el Servicio con alguna problemática concreta y que, por tanto, se encuentran en una situación más desfavorable. De esta manera, permite visibilizar estas situaciones y circunstancias y profundizar en las mismas.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) atiende en sus servicios de atención directa un relevante porcentaje de consultas para obtener información proveniente de las propias asociaciones y los y las profesionales, de lo cual se puede deducir que la falta de conocimiento sobre este tipo de patologías es una problemática que se extiende a distintos niveles: profesionales del ámbito sanitario, educativo, instituciones, organismos y sociedad en su conjunto.<br><br>El proyecto OBSER, donde se enmarca este Informe, nace con el propósito de generar y compartir conocimiento específico sobre el colectivo. Una de las fuentes principales que utiliza el OBSER para la recogida de información primaria es el propio trabajo que desarrolla FEDER en sus servicios de atención directa. De esta manera se elaboran informes generales e informes de situación específicos sobre temas de interés sobre/para el colectivo, como aquellos relacionados con el propio movimiento asociativo, sobre la tipología de las consultas recibidas en el Servicio de Información y Orientación (SIO) o sobre el grado de cumplimiento de compromisos políticos. <br><br>El SIO de FEDER, que se puso en marcha en 2001, forma parte de la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras y supone el termómetro más importante de la situación de las personas afectadas por ER en España (DETECCIÓN de necesidades). La información recogida desde el SIO se convierte en un elemento clave para el análisis de la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) en España, permitiendo detectar dónde se producen las principales dificultades. El OBSER, por tanto, recoge estos datos directos del propio colectivo con el objeto de analizar las principales necesidades y problemáticas que tienen las personas con EPF y sus familias (ANÁLISIS), especialmente las de aquellas personas que contactan con el Servicio con alguna problemática concreta y que, por tanto, se encuentran en una situación más desfavorable. De esta manera, permite visibilizar estas situaciones y circunstancias y profundizar en las mismas.
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