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Amo, I., et al., Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, 2019, 60 p.
Ref. 546368
Location: CEDD Archivo

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Keywords:
Discapacidad, Enfermedades neuromusculares, Enfermedades neurológicas, Enfermedades raras, Estudio de necesidades, Necesidades, Síntomas, Cuidados paliativos, Médicos, Equipo multiprofesional, Atención sanitaria, Unidad hospitalaria, Percepción, Planificación, Enfermos terminales, Enfermos, Apoyo psicológico, Impacto familiar, Impacto económico, Impacto social, Adaptación personal, Factor de riesgo, Duelo, Efectos, Emociones, Accesibilidad, Apoyo social, Actitudes sociales, Ayudas, Sociabilidad, Entrevistas, España

Abstract:
Existe poca literatura sobre investigaciones cualitativas que muestren opiniones y preferencias sobre el final de la vida de pacientes afectados por enfermedades neuromusculares (ENM) y el acompañamiento de los profesionales de la salud. El presente trabajo tiene como objetivo conocer las vivencias y necesidades biopsicosociales de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en la fase avanzada de la enfermedad, con el fin de ofrecer una atención integral que ayude a mejorar su calidad de vida y a planificar el tipo de atención deseado.

La metodología que se ha seguido para este estudio ha sido la cualitativa fenomenológica y la técnica de recogida de datos ha sido la entrevista semiestructurada. Para conocer el grado de acuerdo en referencia a estas necesidades por parte de familiares y pacientes de otras comunidades autónomas, posteriormente se han sometido a la técnica de consenso Delphi.

Del estudio se desprende la importancia de acompañar a los pacientes afectados por una ENM, sus padres y cuidadores a tomar decisiones compartidas junto con el equipo de salud sobre los cuidados en la etapa de final de vida.