Enfermedades raras: contribuciones a la investigación social y biomédica
Saved in:
Coca, J.R. (coord.), Enfermedades raras: contribuciones a la investigación social y biomédica. Serie: Illness & Society n. 1, Soria, CEASGA Publishing, 2019, 181 p.
Ref.
548165
Location:
CEDID Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, Enfermedades raras, Investigación, Genética, Síndrome de Wolfram, Encefalopatías, Poliomielitis, Secuelas, Autodeterminación, Movimiento social, Síndromes, Situación social, Efectos, Percepción, Exclusión social, Diagnóstico, España
Discapacidad, Enfermedades raras, Investigación, Genética, Síndrome de Wolfram, Encefalopatías, Poliomielitis, Secuelas, Autodeterminación, Movimiento social, Síndromes, Situación social, Efectos, Percepción, Exclusión social, Diagnóstico, España
Abstract:
Las enfermedades de baja prevalencia se han convertido en uno de los nuevos retos sociales. La investigación social no puede obviar esta realidad y debe enfrentarse a este complejo entorno social y biomédico. El contexto social de las patologías raras es complejo a causa de la gran cantidad de enfermedades que se encentran dentro de este gran cajón de las enfermedades de baja prevalencia, de la diversidad de síntomas y efectos, de la carencia de tratamientos, de los problemas en el diagnóstico, de la complejidad en las interacciones moleculares de nuestro organismo, de las consecuencias psicosociales, del impacto social y educativo, etc. En el presente trabajo se pretende dar luz a algunos de estos aspectos.
Las enfermedades de baja prevalencia se han convertido en uno de los nuevos retos sociales. La investigación social no puede obviar esta realidad y debe enfrentarse a este complejo entorno social y biomédico. El contexto social de las patologías raras es complejo a causa de la gran cantidad de enfermedades que se encentran dentro de este gran cajón de las enfermedades de baja prevalencia, de la diversidad de síntomas y efectos, de la carencia de tratamientos, de los problemas en el diagnóstico, de la complejidad en las interacciones moleculares de nuestro organismo, de las consecuencias psicosociales, del impacto social y educativo, etc. En el presente trabajo se pretende dar luz a algunos de estos aspectos.