The centrality of healthcare and education interactions – An Interpretive Phenomenological Analysis of experiences of parents of children with Ehlers-Danlos Syndrome
Saved in:
Somers, C., et al., The centrality of healthcare and education interactions – An Interpretive Phenomenological Analysis of experiences of parents of children with Ehlers-Danlos Syndrome. Research in Developmental Disabilities, vol. 151, nº. 104789, 2024, 12 p.
Ref.
601308
Location:
SIIS Archivo (R.775)
Palabras clave:
Discapacidad, Enfermedades raras, Síndrome de Ehlers Danlos, Infancia, Adolescentes, Efectos, Bienestar, Estrés familia, Calidad de vida, Entorno familiar, Situación económica, Barreras, Servicios de salud, Entorno educativo, Relación familia profesionales, Calidad de la atención, Adaptación personal, Actitudes familia, Estudio cualitativo, Irlanda
Discapacidad, Enfermedades raras, Síndrome de Ehlers Danlos, Infancia, Adolescentes, Efectos, Bienestar, Estrés familia, Calidad de vida, Entorno familiar, Situación económica, Barreras, Servicios de salud, Entorno educativo, Relación familia profesionales, Calidad de la atención, Adaptación personal, Actitudes familia, Estudio cualitativo, Irlanda
Abstract:
El síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo poco frecuente de trastornos del tejido conectivo, por lo que su diagnóstico suele retrasarse. <br><br> Aunque investigaciones recientes sugieren que puede tener consecuencias psicosociales adversas para la infancia, se conoce poco sobre los procesos subyacentes a dichas consecuencias, en particular sobre el impacto psicosocial de esta enfermedad rara en la vida familiar. <br><br> Con el objetivo de ampliar la comprensión de este fenómeno, se exploraron las experiencias vividas al criar a un niño con síndrome de Ehlers-Danlos. Participaron en el estudio cuatro progenitores seleccionados de una clínica especializada en desarrollo infantil, quienes fueron entrevistados mediante un formato semiestructurado. <br><br> Los datos recogidos se analizaron con el método de Análisis Fenomenológico Interpretativo. <br><br> Del análisis surgieron tres temas principales: los desafíos asociados con el síndrome de Ehlers-Danlos hiper-móvil, las interacciones con profesionales, y el concepto de "tirar y marcar el ritmo", que describe la dinámica cotidiana de la vida familiar con este diagnóstico. <br><br> Este trabajo representa uno de los primeros estudios cualitativos centrados en las experiencias de crianza en el contexto del síndrome de Ehlers-Danlos. Los hallazgos obtenidos apuntan a implicaciones sistémicas relevantes. <br><br> En particular, se evidenció la necesidad de una mayor sensibilización por parte de los profesionales sanitarios y educativos sobre cómo ofrecer un mejor apoyo a las familias, así como la importancia de fomentar habilidades eficaces de defensa y gestión en los cuidadores.
El síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo poco frecuente de trastornos del tejido conectivo, por lo que su diagnóstico suele retrasarse. <br><br> Aunque investigaciones recientes sugieren que puede tener consecuencias psicosociales adversas para la infancia, se conoce poco sobre los procesos subyacentes a dichas consecuencias, en particular sobre el impacto psicosocial de esta enfermedad rara en la vida familiar. <br><br> Con el objetivo de ampliar la comprensión de este fenómeno, se exploraron las experiencias vividas al criar a un niño con síndrome de Ehlers-Danlos. Participaron en el estudio cuatro progenitores seleccionados de una clínica especializada en desarrollo infantil, quienes fueron entrevistados mediante un formato semiestructurado. <br><br> Los datos recogidos se analizaron con el método de Análisis Fenomenológico Interpretativo. <br><br> Del análisis surgieron tres temas principales: los desafíos asociados con el síndrome de Ehlers-Danlos hiper-móvil, las interacciones con profesionales, y el concepto de "tirar y marcar el ritmo", que describe la dinámica cotidiana de la vida familiar con este diagnóstico. <br><br> Este trabajo representa uno de los primeros estudios cualitativos centrados en las experiencias de crianza en el contexto del síndrome de Ehlers-Danlos. Los hallazgos obtenidos apuntan a implicaciones sistémicas relevantes. <br><br> En particular, se evidenció la necesidad de una mayor sensibilización por parte de los profesionales sanitarios y educativos sobre cómo ofrecer un mejor apoyo a las familias, así como la importancia de fomentar habilidades eficaces de defensa y gestión en los cuidadores.