Impacto de la COVID-19 en pacientes españoles con síndrome de Dravet y sus cuidadores: consecuencias del confinamiento
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Cardenal, E., et al., Impacto de la COVID-19 en pacientes españoles con síndrome de Dravet y sus cuidadores: consecuencias del confinamiento. Revista de Neurología, vol. 73, n. 2, 2021, p. 57-65.
Ref.
604254
Location:
SIIS Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, COVID, Atención sociosanitaria, Efectos, Cuidadores, Evaluación, España
Discapacidad, COVID, Atención sociosanitaria, Efectos, Cuidadores, Evaluación, España
Abstract:
Este estudio analiza de manera exhaustiva las repercusiones del confinamiento derivado del estado de alarma por la pandemia de COVID-19 sobre el manejo clínico y la vida cotidiana de los y las pacientes españolas con síndrome de Dravet (SD) y sus cuidadores. A partir de una encuesta europea en línea realizada entre el 14 de abril y el 17 de mayo de 2020 a 69 familias españolas, el estudio describe que, pese a que la epilepsia se mantuvo estable y no se registraron problemas significativos de acceso a medicación o servicios médicos, se evidenciaron alteraciones notables en el patrón de sueño (61%) y en la conducta (41%) de los pacientes, así como un deterioro emocional importante en los cuidadores (76% manifestaron cambios anímicos y 80% síntomas de ansiedad). La incidencia de fiebre y crisis febriles disminuyó significativamente, probablemente por la menor exposición a infecciones; sin embargo, las rutinas diarias, la atención terapéutica y el acceso a evaluaciones médicas se vieron afectados, destacando que el 38% de los pacientes no recibió atención telemática y que sólo un 9% de los cuidadores tuvo acceso a apoyo psicológico. Los resultados evidencian la vulnerabilidad de este colectivo ante situaciones sanitarias excepcionales y subrayan la necesidad de fortalecer los mecanismos de atención multidisciplinar remota, la actualización de los protocolos de emergencia y la implementación efectiva de la telemedicina como herramienta complementaria para garantizar la continuidad asistencial, el bienestar emocional y la calidad de vida de pacientes y familias afectadas por el SD. El estudio concluye que la experiencia del confinamiento ofrece aprendizajes valiosos para optimizar la gestión clínica y psicosocial del SD en contextos de crisis sanitarias futuras, consolidando la relevancia del acompañamiento estructurado y la comunicación constante entre profesionales, pacientes y cuidadores.
Este estudio analiza de manera exhaustiva las repercusiones del confinamiento derivado del estado de alarma por la pandemia de COVID-19 sobre el manejo clínico y la vida cotidiana de los y las pacientes españolas con síndrome de Dravet (SD) y sus cuidadores. A partir de una encuesta europea en línea realizada entre el 14 de abril y el 17 de mayo de 2020 a 69 familias españolas, el estudio describe que, pese a que la epilepsia se mantuvo estable y no se registraron problemas significativos de acceso a medicación o servicios médicos, se evidenciaron alteraciones notables en el patrón de sueño (61%) y en la conducta (41%) de los pacientes, así como un deterioro emocional importante en los cuidadores (76% manifestaron cambios anímicos y 80% síntomas de ansiedad). La incidencia de fiebre y crisis febriles disminuyó significativamente, probablemente por la menor exposición a infecciones; sin embargo, las rutinas diarias, la atención terapéutica y el acceso a evaluaciones médicas se vieron afectados, destacando que el 38% de los pacientes no recibió atención telemática y que sólo un 9% de los cuidadores tuvo acceso a apoyo psicológico. Los resultados evidencian la vulnerabilidad de este colectivo ante situaciones sanitarias excepcionales y subrayan la necesidad de fortalecer los mecanismos de atención multidisciplinar remota, la actualización de los protocolos de emergencia y la implementación efectiva de la telemedicina como herramienta complementaria para garantizar la continuidad asistencial, el bienestar emocional y la calidad de vida de pacientes y familias afectadas por el SD. El estudio concluye que la experiencia del confinamiento ofrece aprendizajes valiosos para optimizar la gestión clínica y psicosocial del SD en contextos de crisis sanitarias futuras, consolidando la relevancia del acompañamiento estructurado y la comunicación constante entre profesionales, pacientes y cuidadores.