Guía de fibrosis quística para familias. Actualización 2025
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Asociación de Fibrosis Quística Comunidad Valenciana, Guía de fibrosis quística para familias. Actualización 2025. Valencia, Asociación de Fibrosis Quística Comunidad Valenciana, 2025, 52 p.
Ref.
604801
Location:
CEDID Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, Fibrosis quística, Diagnóstico, Tratamiento, Unidad hospitalaria, Hermanos, Ejercicio físico, Fisioterapia, Efectos, Asociaciones, Familia, Padres, Recomendaciones, Comunitat Valenciana, España
Discapacidad, Fibrosis quística, Diagnóstico, Tratamiento, Unidad hospitalaria, Hermanos, Ejercicio físico, Fisioterapia, Efectos, Asociaciones, Familia, Padres, Recomendaciones, Comunitat Valenciana, España
Abstract:
Esta guía está diseñada para acompañar a las familias desde el momento del diagnóstico de la fibrosis quística, ofreciendo información clara, testimonios y consejos prácticos. El documento aborda la variabilidad de la enfermedad, la adaptación familiar y la importancia de no sobreproteger a los/as niños/as, animando a mantener una vida lo más normal posible, con rutinas de tratamiento y fisioterapia integradas en el día a día. Además, ofrece recursos sobre el funcionamiento de las unidades médicas pediátricas, el papel de la Asociación de Fibrosis Quística y fuentes fiables de información.
Esta guía está diseñada para acompañar a las familias desde el momento del diagnóstico de la fibrosis quística, ofreciendo información clara, testimonios y consejos prácticos. El documento aborda la variabilidad de la enfermedad, la adaptación familiar y la importancia de no sobreproteger a los/as niños/as, animando a mantener una vida lo más normal posible, con rutinas de tratamiento y fisioterapia integradas en el día a día. Además, ofrece recursos sobre el funcionamiento de las unidades médicas pediátricas, el papel de la Asociación de Fibrosis Quística y fuentes fiables de información.