Parental stress and family quality of life in families of individuals living with Angelman Syndrome
Gorde:
Merton, C., et al., Parental stress and family quality of life in families of individuals living with Angelman Syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, vol. 69, n. 9, 2025, p. 822-939.
Erref.
607186
Kokapena:
SIIS Archivo (R.104)
Hitz-gakoak:
Discapacidad, Discapacidad intelectual, Síndrome de Angelman, Padres, Estrés, Bienestar, Familia, Datos estadísticos, EE.UU.
Discapacidad, Discapacidad intelectual, Síndrome de Angelman, Padres, Estrés, Bienestar, Familia, Datos estadísticos, EE.UU.
Laburpena:
El síndrome de Angelman (SA) es un trastorno del desarrollo causado por una de cuatro etiologías moleculares. Las personas afectadas presentan discapacidad intelectual (DI), habla limitada, convulsiones y problemas de sueño. Los padres de personas con SA presentan un nivel de estrés elevado en comparación con los padres de personas con otras DI. Examinamos el estrés parental y la calidad de vida familiar (CVF) a lo largo del tiempo en familias de personas con SA.<br><br>Los datos se recopilaron en un estudio de la historia natural del SA. El Índice de Estrés Parental, Tercera Edición (IPR) y la Escala de CVF del Centro Beach evaluaron el estrés parental y la CVF. El estrés y la CVF se examinaron en todos los subtipos moleculares del SA, y los predictores se analizaron mediante un modelo lineal generalizado. Las relaciones entre el estrés parental y la CVF se examinaron mediante correlaciones de Pearson y un modelo lineal mixto escalonado.<br><br>Nuestra muestra consistió en 231 familias de personas con SA. El estrés parental fue clínicamente elevado y fue mayor en las familias de personas con variantes patogénicas de UBE3A, mientras que la CVF no difirió entre los subtipos en la mayoría de los dominios. El aumento de la edad predijo una disminución del estrés parental, pero no la calidad de vida familiar (CVF). Un mayor estrés parental también se predijo por las conductas desadaptativas y el sexo masculino del niño, mientras que una menor CVF se predijo por el sexo masculino del niño, el estado civil de los padres y los ingresos familiares. El estrés parental tuvo un pequeño impacto negativo en la CVF.<br><br>El estrés es elevado en los padres de personas con SA en todos los subtipos y tiene un impacto negativo en la CVF. Las intervenciones para reducir el estrés tienen el potencial de mejorar el bienestar individual y familiar.
El síndrome de Angelman (SA) es un trastorno del desarrollo causado por una de cuatro etiologías moleculares. Las personas afectadas presentan discapacidad intelectual (DI), habla limitada, convulsiones y problemas de sueño. Los padres de personas con SA presentan un nivel de estrés elevado en comparación con los padres de personas con otras DI. Examinamos el estrés parental y la calidad de vida familiar (CVF) a lo largo del tiempo en familias de personas con SA.<br><br>Los datos se recopilaron en un estudio de la historia natural del SA. El Índice de Estrés Parental, Tercera Edición (IPR) y la Escala de CVF del Centro Beach evaluaron el estrés parental y la CVF. El estrés y la CVF se examinaron en todos los subtipos moleculares del SA, y los predictores se analizaron mediante un modelo lineal generalizado. Las relaciones entre el estrés parental y la CVF se examinaron mediante correlaciones de Pearson y un modelo lineal mixto escalonado.<br><br>Nuestra muestra consistió en 231 familias de personas con SA. El estrés parental fue clínicamente elevado y fue mayor en las familias de personas con variantes patogénicas de UBE3A, mientras que la CVF no difirió entre los subtipos en la mayoría de los dominios. El aumento de la edad predijo una disminución del estrés parental, pero no la calidad de vida familiar (CVF). Un mayor estrés parental también se predijo por las conductas desadaptativas y el sexo masculino del niño, mientras que una menor CVF se predijo por el sexo masculino del niño, el estado civil de los padres y los ingresos familiares. El estrés parental tuvo un pequeño impacto negativo en la CVF.<br><br>El estrés es elevado en los padres de personas con SA en todos los subtipos y tiene un impacto negativo en la CVF. Las intervenciones para reducir el estrés tienen el potencial de mejorar el bienestar individual y familiar.
Izan zaitez lehena ohar bat uzten!