Caregiving for Adults With Down Syndrome: Caregiver Experiences and Support Needs
Saved in:
Bodde, A., et al., Caregiving for Adults With Down Syndrome: Caregiver Experiences and Support Needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, vol. 38, n. 5, 2025, 11 p.
Ref.
607356
Location:
SIIS Archivo (R.228)
Palabras clave:
Discapacidad, Síndrome de Down, Cuidador informal, Bienestar, Apoyo, Familia, Necesidades, Experiencias, Entrevistas, Datos estadísticos, Estudio cualitativo, EE.UU.
Discapacidad, Síndrome de Down, Cuidador informal, Bienestar, Apoyo, Familia, Necesidades, Experiencias, Entrevistas, Datos estadísticos, Estudio cualitativo, EE.UU.
Abstract:
Los cuidadores familiares de adultos con síndrome de Down suelen brindar apoyo a sus seres queridos durante toda su vida. El cuidado a largo plazo puede afectar la salud y el bienestar de los cuidadores, pero sus experiencias y necesidades de apoyo son poco exploradas.<br><br>Se realizaron entrevistas semiestructuradas con cuidadores de adultos con síndrome de Down para comprender sus experiencias de cuidado y las necesidades percibidas de apoyo. Las transcripciones de las entrevistas grabadas se codificaron y analizaron temáticamente.<br><br>Diecisiete cuidadores familiares (94,1 % mujeres, edad media = 58,8 años) de adultos con síndrome de Down completaron las entrevistas. Se identificaron cuatro temas principales: constancia en el cuidado, planificación futura, importancia del apoyo social y alegrías y ritmos positivos.<br><br>Los hallazgos demuestran que las responsabilidades del cuidado pueden parecer constantes e incesantes, pero las rutinas consistentes y la evaluación positiva ayudan a aliviar la carga. Familiares y amigos apoyan el desarrollo, pero se necesitan opciones confiables para servicios de transporte, planificación de la transición de vida y atención de relevo. Abordar estas necesidades de apoyo puede mejorar el bienestar de los cuidadores.
Los cuidadores familiares de adultos con síndrome de Down suelen brindar apoyo a sus seres queridos durante toda su vida. El cuidado a largo plazo puede afectar la salud y el bienestar de los cuidadores, pero sus experiencias y necesidades de apoyo son poco exploradas.<br><br>Se realizaron entrevistas semiestructuradas con cuidadores de adultos con síndrome de Down para comprender sus experiencias de cuidado y las necesidades percibidas de apoyo. Las transcripciones de las entrevistas grabadas se codificaron y analizaron temáticamente.<br><br>Diecisiete cuidadores familiares (94,1 % mujeres, edad media = 58,8 años) de adultos con síndrome de Down completaron las entrevistas. Se identificaron cuatro temas principales: constancia en el cuidado, planificación futura, importancia del apoyo social y alegrías y ritmos positivos.<br><br>Los hallazgos demuestran que las responsabilidades del cuidado pueden parecer constantes e incesantes, pero las rutinas consistentes y la evaluación positiva ayudan a aliviar la carga. Familiares y amigos apoyan el desarrollo, pero se necesitan opciones confiables para servicios de transporte, planificación de la transición de vida y atención de relevo. Abordar estas necesidades de apoyo puede mejorar el bienestar de los cuidadores.
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