Libro blanco. Estandarización de los resultados en salud para el manejo de los pacientes con esclerosis múltiple recurrente remitente en España
Uloženo v:
Bristol Myers Squibb, Outcomes'10 (coords.), Libro blanco. Estandarización de los resultados en salud para el manejo de los pacientes con esclerosis múltiple recurrente remitente en España. Madrid, Bristol Myers Squibb, Outcomes'10, 2024, 47 p.
Ref.
610155
Umístění:
CEDID Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, Esclerosis múltiple, Enfermedades crónicas, Enfermedades neurológicas, Calidad de vida, Seguimiento, Tratamiento, Efectos, Barreras, Proyectos, España
Discapacidad, Esclerosis múltiple, Enfermedades crónicas, Enfermedades neurológicas, Calidad de vida, Seguimiento, Tratamiento, Efectos, Barreras, Proyectos, España
Abstrakt:
El documento presenta un consenso nacional de expertos para definir un conjunto estandarizado de resultados en salud destinados al seguimiento de las personas con esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR) en España. El objetivo es mejorar la calidad asistencial mediante la recogida sistemática de variables clínicas y de resultados reportados por los propios pacientes (PRO), facilitando una atención más homogénea, centrada en la persona y basada en el valor. El proyecto contó con la participación de profesionales de distintas disciplinas y de representantes de pacientes, incorporando la perspectiva de quienes conviven con la enfermedad. El Libro Blanco identifica las variables más relevantes para evaluar la evolución de la EMRR, incluyendo aspectos clínicos, radiológicos, funcionales y de calidad de vida. Además, destaca la importancia de integrar herramientas digitales, cuestionarios de calidad de vida y medidas de seguimiento que permitan monitorizar síntomas como la fatiga, las alteraciones cognitivas, la movilidad o el estado de ánimo. Entre los principales retos para su implantación señala la falta de tiempo en consulta, la necesidad de equipos multidisciplinares y la integración de la información en los sistemas sanitarios, proponiendo una atención más coordinada y orientada a resultados.
El documento presenta un consenso nacional de expertos para definir un conjunto estandarizado de resultados en salud destinados al seguimiento de las personas con esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR) en España. El objetivo es mejorar la calidad asistencial mediante la recogida sistemática de variables clínicas y de resultados reportados por los propios pacientes (PRO), facilitando una atención más homogénea, centrada en la persona y basada en el valor. El proyecto contó con la participación de profesionales de distintas disciplinas y de representantes de pacientes, incorporando la perspectiva de quienes conviven con la enfermedad. El Libro Blanco identifica las variables más relevantes para evaluar la evolución de la EMRR, incluyendo aspectos clínicos, radiológicos, funcionales y de calidad de vida. Además, destaca la importancia de integrar herramientas digitales, cuestionarios de calidad de vida y medidas de seguimiento que permitan monitorizar síntomas como la fatiga, las alteraciones cognitivas, la movilidad o el estado de ánimo. Entre los principales retos para su implantación señala la falta de tiempo en consulta, la necesidad de equipos multidisciplinares y la integración de la información en los sistemas sanitarios, proponiendo una atención más coordinada y orientada a resultados.