Understanding the family caregivers’ needs in late-stage dementia: a qualitative perspective to inform policy action

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Gonella, S., et al., Understanding the family caregivers’ needs in late-stage dementia: a qualitative perspective to inform policy action. BMC Geriatrics, vol. 26, n. 534, 2026, 10 p.
Ref. 610727
Location: SIIS Archivo (R.1879)
Palabras clave:
Personas mayores, Demencia, Deterioro cognitivo, Cuidados de larga duración, Cuidador informal, Familia, Necesidades, Intervención, Estudio cualitativo, Italia
Abstract:
La demencia supone una carga considerable para los cuidadores familiares debido a su naturaleza irreversible y progresiva. Investigaciones previas se han centrado principalmente en las necesidades de los cuidadores familiares en las etapas iniciales e intermedias de la demencia. Sin embargo, a medida que la demencia progresa, las exigencias del cuidado se intensifican y las necesidades de los cuidadores evolucionan, lo que a menudo contribuye al ingreso en residencias de ancianos. Evaluar las necesidades a lo largo de la trayectoria de la enfermedad es fundamental para diseñar intervenciones personalizadas. Este estudio tuvo como objetivo explorar las necesidades autopercibidas de los cuidadores familiares en la etapa avanzada de la demencia, principalmente en el contexto de las residencias de ancianos y durante la transición a estas.<br><br>Los cuidadores familiares tenían necesidades de información, psicosociales y de autocuidado profundamente interrelacionadas y que frecuentemente coexistían. Las necesidades de información abarcaban cuestiones clínicas, como la evolución de la enfermedad y las opciones de tratamiento; cuestiones legales, como el papel de los cuidadores familiares en la toma de decisiones; cuestiones burocráticas, como la asistencia y las prestaciones estatales; e información sobre los servicios disponibles en la comunidad.<br><br>Los resultados del estudio confirman que el ingreso en una residencia de ancianos no alivia por completo la carga del cuidado y ponen de manifiesto la recurrencia de necesidades bien conocidas que pueden abordarse mediante intervenciones dirigidas a promover la comprensión de la demencia y el conocimiento de los servicios, o a garantizar el apoyo psicosocial o material en el cuidado diario. En definitiva, estos hallazgos exigen pasar de la evaluación de necesidades a intervenciones prácticas. La elaboración de un mapa de los recursos disponibles en la comunidad puede ser el punto de partida para facilitar la creación de redes que permitan responder de manera oportuna y eficaz a las necesidades de atención de los cuidadores familiares de personas con demencia, y se presenta como una ayuda útil para la planificación de la salud pública y la asignación de recursos.