“I tell you what it’s the hardest job”: the experiences of family carers providing support for people with dementia at home in the last year of life
Saved in:
Mogan, C., et al., “I tell you what it’s the hardest job”: the experiences of family carers providing support for people with dementia at home in the last year of life. BMC Geriatrics, vol. 26, n. 360, 2026, 14 p.
Ref.
610753
Location:
SIIS Archivo (R.1879)
Palabras clave:
Personas mayores, Cuidados paliativos, Atención domiciliaria, Demencia, Deterioro cognitivo, Duelo, Cuidador informal, Literatura científica, Reino Unido
Personas mayores, Cuidados paliativos, Atención domiciliaria, Demencia, Deterioro cognitivo, Duelo, Cuidador informal, Literatura científica, Reino Unido
Abstract:
Cada vez más personas fallecen en casa a causa de la demencia. Si bien se reconoce cada vez más el papel fundamental que desempeñan los cuidadores familiares al acompañar a las personas con demencia en sus últimos momentos de vida, aún existen lagunas de conocimiento sobre la mejor manera de brindarles apoyo durante el último año de vida.<br><br>El objetivo es explorar las experiencias de cuidadores familiares en duelo que habían cuidado a una persona con demencia que vivía en casa durante el último año de vida. Se ha hecho un estudio cualitativo descriptivo basado en una epistemología constructivista mediante entrevistas semiestructuradas en profundidad. Los datos se analizaron mediante análisis temático reflexivo.<br><br>Veintinueve cuidadores familiares en duelo que habían apoyado a una persona con demencia que vivía en casa durante el último año de vida. Cuidar a una persona con demencia en casa durante el último año de vida puede ser emocional, mental y físicamente abrumador. Los cuidadores familiares describieron los desafíos que enfrentaron al intentar satisfacer las necesidades de la persona con demencia para que pudiera permanecer en casa. A partir de los datos, se identificaron tres temas principales: Manejo de los síntomas del final de la vida y afecciones asociadas; Vivir con la incertidumbre; e Impacto en el bienestar.<br><br>Cuidar a una persona con demencia en casa durante el último año de vida puede poner en riesgo la salud, las finanzas, las relaciones y el bienestar general de los cuidadores familiares. Muchos manifestaron tener un conocimiento limitado sobre el pronóstico de la demencia y cómo este afectaría los cuidados en el hogar, lo que les generó una sensación de desamparo ante la enorme responsabilidad que recae sobre ellos. Los cuidadores familiares se beneficiarían de capacitación sobre cómo brindar cuidados prácticos a la persona con demencia en el hogar, así como de apoyo para tomar decisiones sobre el final de la vida.
Cada vez más personas fallecen en casa a causa de la demencia. Si bien se reconoce cada vez más el papel fundamental que desempeñan los cuidadores familiares al acompañar a las personas con demencia en sus últimos momentos de vida, aún existen lagunas de conocimiento sobre la mejor manera de brindarles apoyo durante el último año de vida.<br><br>El objetivo es explorar las experiencias de cuidadores familiares en duelo que habían cuidado a una persona con demencia que vivía en casa durante el último año de vida. Se ha hecho un estudio cualitativo descriptivo basado en una epistemología constructivista mediante entrevistas semiestructuradas en profundidad. Los datos se analizaron mediante análisis temático reflexivo.<br><br>Veintinueve cuidadores familiares en duelo que habían apoyado a una persona con demencia que vivía en casa durante el último año de vida. Cuidar a una persona con demencia en casa durante el último año de vida puede ser emocional, mental y físicamente abrumador. Los cuidadores familiares describieron los desafíos que enfrentaron al intentar satisfacer las necesidades de la persona con demencia para que pudiera permanecer en casa. A partir de los datos, se identificaron tres temas principales: Manejo de los síntomas del final de la vida y afecciones asociadas; Vivir con la incertidumbre; e Impacto en el bienestar.<br><br>Cuidar a una persona con demencia en casa durante el último año de vida puede poner en riesgo la salud, las finanzas, las relaciones y el bienestar general de los cuidadores familiares. Muchos manifestaron tener un conocimiento limitado sobre el pronóstico de la demencia y cómo este afectaría los cuidados en el hogar, lo que les generó una sensación de desamparo ante la enorme responsabilidad que recae sobre ellos. Los cuidadores familiares se beneficiarían de capacitación sobre cómo brindar cuidados prácticos a la persona con demencia en el hogar, así como de apoyo para tomar decisiones sobre el final de la vida.