Continued involvement: A scoping review on family members' needs and experiences collaborating with support staff for relatives with intellectual disabilities living outside the family home
Saved in:
Vereijken, F., et al., Continued involvement: A scoping review on family members' needs and experiences collaborating with support staff for relatives with intellectual disabilities living outside the family home. American Journal of Preventive Medicine, vol. 70, n. 6, 2026, p. 561-578.
Ref.
610764
Location:
SIIS Archivo (R.104)
Palabras clave:
Discapacidad, Vida independiente, Cuidador informal, Familia, Necesidades, Experiencias, Literatura científica
Discapacidad, Vida independiente, Cuidador informal, Familia, Necesidades, Experiencias, Literatura científica
Abstract:
La participación de los familiares en el cuidado de sus parientes a menudo continúa incluso después de que estos se hayan mudado del hogar familiar. Sin embargo, se sabe poco sobre las necesidades de los familiares al colaborar específicamente con el personal de apoyo que atiende a sus parientes. Esta revisión exploratoria ofrece una visión general de la literatura existente para orientar futuras investigaciones.<br><br>Se consideraron para su inclusión los estudios publicados en inglés en revistas revisadas por pares que examinaran las necesidades y experiencias de los familiares que colaboran con el personal de apoyo en centros residenciales. Se utilizó la Herramienta de Evaluación de Métodos Mixtos para evaluar el riesgo de sesgo y se realizó una síntesis temática para analizar los datos.<br><br>Diez artículos cumplieron con los criterios de inclusión. Cuatro estudios se centraron en las experiencias de los familiares tras la transición de un pariente desde entornos institucionales u hospitalarios, un estudio en la colaboración entre hermanos y personal, uno en los roles de los hermanos adultos, uno que exploraba las experiencias familiares durante la pandemia de COVID-19, uno en las percepciones de los padres sobre la comunicación, uno en las experiencias familiares tras la investigación de abusos y uno centrado en la colaboración dentro de los entornos hospitalarios.<br><br>Esta revisión destaca áreas clave para futuras investigaciones, incluyendo cómo las características familiares, la gravedad de la discapacidad y la situación de convivencia pueden influir en las necesidades y experiencias al colaborar con el personal de apoyo. Además, se requiere mayor comprensión sobre los factores que impactan la naturaleza dinámica de las relaciones entre la familia y el personal. Por último, comprender las perspectivas y experiencias del personal de apoyo con respecto a la participación familiar es importante, ya que puede contribuir al desarrollo de una colaboración que responda a sus necesidades específicas.
La participación de los familiares en el cuidado de sus parientes a menudo continúa incluso después de que estos se hayan mudado del hogar familiar. Sin embargo, se sabe poco sobre las necesidades de los familiares al colaborar específicamente con el personal de apoyo que atiende a sus parientes. Esta revisión exploratoria ofrece una visión general de la literatura existente para orientar futuras investigaciones.<br><br>Se consideraron para su inclusión los estudios publicados en inglés en revistas revisadas por pares que examinaran las necesidades y experiencias de los familiares que colaboran con el personal de apoyo en centros residenciales. Se utilizó la Herramienta de Evaluación de Métodos Mixtos para evaluar el riesgo de sesgo y se realizó una síntesis temática para analizar los datos.<br><br>Diez artículos cumplieron con los criterios de inclusión. Cuatro estudios se centraron en las experiencias de los familiares tras la transición de un pariente desde entornos institucionales u hospitalarios, un estudio en la colaboración entre hermanos y personal, uno en los roles de los hermanos adultos, uno que exploraba las experiencias familiares durante la pandemia de COVID-19, uno en las percepciones de los padres sobre la comunicación, uno en las experiencias familiares tras la investigación de abusos y uno centrado en la colaboración dentro de los entornos hospitalarios.<br><br>Esta revisión destaca áreas clave para futuras investigaciones, incluyendo cómo las características familiares, la gravedad de la discapacidad y la situación de convivencia pueden influir en las necesidades y experiencias al colaborar con el personal de apoyo. Además, se requiere mayor comprensión sobre los factores que impactan la naturaleza dinámica de las relaciones entre la familia y el personal. Por último, comprender las perspectivas y experiencias del personal de apoyo con respecto a la participación familiar es importante, ya que puede contribuir al desarrollo de una colaboración que responda a sus necesidades específicas.