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Recursos de apoyo en las enfermedades neuromusculares


ASOCIACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, GUIA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. INFORMACION Y APOYO A LAS FAMILIAS. ALCALA LA REAL, FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, 2008, 214 p.
Ref. 154138
Localización: DFB M11.7.33 Archivo

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Palabras clave:
Apoyo psicológico, Asociaciones, Carga familiar, Cuidador informal, Discapacidad física y orgánica, Enfermedades neuromusculares, Entorno educativo, Entorno familiar, Entorno laboral, Entorno social, Epidemiología, Equipo multiprofesional, Impacto familiar, Manuales, Ocio, Pensiones de invalidez o enfermedad, Prestaciones económicas, Prestaciones sociales, Productos de apoyo, Programas de rehabilitación, Silla de ruedas, Síntomas, Trabajador social, España

Resumen:
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) ha preparado esta guía dirigida a las familias de las personas que padecen este tipo de enfermedades. La guía quiere constituirse en apoyo básico a las familias de quienes tienen diagnosticada alguna de las más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso (unas 40.000 personas en toda España). Este tipo de enfermedades, de tipo crónico y avance progresivo, no tienen actualmente cura, por lo que el objetivo principal consiste en aplicar un tratamiento de rehabilitación. Esta guía es el primer documento de referencia elaborado íntegramente desde ASEM y está estructurado en tres áreas de intervención: sanitaria, psicológica y social. Recoge datos de las 22 asociaciones federadas en España, teléfonos y direcciones, además de testimonios de personas afectadas por algún tipo de enfermedad neuromuscular, de sus allegados y familiares. La Federación ASEM lleva veinticinco años trabajando a favor de la plena integración de las personas afectadas por este tipo de enfermedades y, en este período de aplicación de la Ley de Dependencia, pretende responder a las novedades que introduce y que afectan a este colectivo.