Convivir con la ELA
Saved in:
Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), Fundación Luzón, Convivir con la ELA. Barcelona, Editorial Respira, 2018, 70 p.
Ref.
552433
Location:
CEDID Archivo
Palabras clave:
Discapacidad, Esclerosis lateral amiotrófica, Características, Síntomas, Alimentación, Barreras, Cuidador informal, Evolución enfermedad, Respiración, Ayuda respiratoria, Cuidados de larga duración, Recomendaciones
Discapacidad, Esclerosis lateral amiotrófica, Características, Síntomas, Alimentación, Barreras, Cuidador informal, Evolución enfermedad, Respiración, Ayuda respiratoria, Cuidados de larga duración, Recomendaciones
Abstract:
Este libro pretende dar a conocer a los ciudadanos la esclerosis lateral amiotrófica pero, sobre todo, servir de apoyo a los pacientes y a sus familiares y cuidadores. A lo largo de sus capítulos se exponen de manera clara y directa aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo, sus complicaciones, y cómo afrontarlas. Las complicaciones respiratorias son el punto clave de su evolución, en relación con la afectación de la musculatura respiratoria y de la musculatura de la deglución. Estar preparados para su tratamiento, ponerlo en marcha y tomar decisiones compartidas en el entorno familiar, debe ser el objetivo. Los cuidadores y familiares de los pacientes precisan conocimiento y ayuda. ¿Quién cuida al cuidador? Estas son preguntas sin una respuesta clara, que suscita precisamente el debate de la necesaria ayuda que deberían recibir, desde todos los aspectos: cuidados sanitarios, psicológicos y cuidado social.
Este libro pretende dar a conocer a los ciudadanos la esclerosis lateral amiotrófica pero, sobre todo, servir de apoyo a los pacientes y a sus familiares y cuidadores. A lo largo de sus capítulos se exponen de manera clara y directa aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo, sus complicaciones, y cómo afrontarlas. Las complicaciones respiratorias son el punto clave de su evolución, en relación con la afectación de la musculatura respiratoria y de la musculatura de la deglución. Estar preparados para su tratamiento, ponerlo en marcha y tomar decisiones compartidas en el entorno familiar, debe ser el objetivo. Los cuidadores y familiares de los pacientes precisan conocimiento y ayuda. ¿Quién cuida al cuidador? Estas son preguntas sin una respuesta clara, que suscita precisamente el debate de la necesaria ayuda que deberían recibir, desde todos los aspectos: cuidados sanitarios, psicológicos y cuidado social.