A holistic approach to fragile X syndrome integrated guidance for person-centred care
La comunidad del síndrome del cromosoma X frágil ha expresado su deseo de contar con directrices nacionales centralizadas en forma de guía integrada para el síndrome del cromosoma X frágil (SXF). <br><br> Este artículo se basa en revisiones bibliográficas existentes, investigación primaria y ensayo...
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| Format: | Bog |
| Sprog: | spansk engelsk |
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| Summary: | La comunidad del síndrome del cromosoma X frágil ha expresado su deseo de contar con directrices nacionales centralizadas en forma de guía integrada para el síndrome del cromosoma X frágil (SXF). <br><br> Este artículo se basa en revisiones bibliográficas existentes, investigación primaria y ensayos clínicos sobre el SXF, un taller de la conferencia de la Sociedad del X Frágil y la experiencia directa de médicos que han trabajado con personas que viven con el SXF durante muchos años. <br><br> El artículo analiza la guía integrada propuesta a lo largo de la vida, incluyendo apéndices de síntomas, comorbilidades y opciones de derivación para el SXF y las afecciones asociadas con la permutación del SXF frágil. <br><br> La guía integrada proporcionaría una fuente autorizada para médicos, profesionales de la salud, terapeutas, cuidadores, trabajadores sociales, educadores, empleadores, familias y personas que viven con el SXF, de modo que se pueda adoptar un enfoque holístico y centrado en la persona en todo el Reino Unido para obtener los mejores resultados para las personas con SXF. |
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| ISSN: | 1468-3148 (online) |