Burden of caregivers of patients with frontotemporal lobar degeneration: a scoping review
Saved in:
Karnatz, T., et al., Burden of caregivers of patients with frontotemporal lobar degeneration: a scoping review. International Psychogeriatrics, vol. 33, n. 9, 2021, p. 891-911.
Ref.
605796
Location:
SIIS Archivo
Palabras clave:
Personas mayores, Demencia, Cuidador informal, Trastornos asociados, Estrés, Carga familiar, Emociones, Apoyo social, Intervención, Resultados
Personas mayores, Demencia, Cuidador informal, Trastornos asociados, Estrés, Carga familiar, Emociones, Apoyo social, Intervención, Resultados
Abstract:
El texto presenta una revisión de alcance que sintetiza la evidencia disponible sobre la sobrecarga, los desafíos, las necesidades no cubiertas y las intervenciones dirigidas a personas cuidadoras de personas con degeneración lobar frontotemporal (DLFT), una de las principales causas de demencia de inicio temprano, caracterizada por cambios conductuales, de personalidad y del lenguaje que generan un impacto especialmente intenso en quienes brindan cuidados. A partir del análisis de 69 estudios empíricos, revisiones y reportes de casos, se evidencia que las personas cuidadoras suelen ser relativamente jóvenes, con frecuencia tienen hijas e hijos a cargo y experimentan elevados niveles de estrés, depresión y deterioro del bienestar físico y emocional, siendo las alteraciones conductuales —como la apatía, la desinhibición, la pérdida de empatía, las conductas de riesgo y los cambios en la alimentación— el principal factor asociado a la carga percibida, incluso por encima del deterioro cognitivo.<br><br>La revisión muestra que la sobrecarga es mayor en la variante conductual de la DLFT en comparación con las variantes lingüísticas y con otras demencias como la enfermedad de Alzheimer, y que se intensifica a medida que progresa la enfermedad y aumenta la dependencia funcional. A ello se suman consecuencias significativas en la vida cotidiana, como la pérdida del rol laboral de la persona afectada, la reducción o abandono del empleo remunerado de quien cuida, el impacto económico y el deterioro profundo de las relaciones afectivas, que suelen transformarse de vínculos de pareja o filiación en relaciones de cuidado, generando sentimientos de duelo anticipado, aislamiento social, conflicto y desgaste emocional.<br><br>El texto también señala diferencias relevantes según género, edad y tipo de vínculo, destacando una mayor afectación emocional en mujeres cuidadoras y en personas cuidadoras más jóvenes, así como necesidades específicas en niñas, niños y adolescentes que conviven con un familiar con DLFT, un grupo escasamente estudiado y con recursos de apoyo muy limitados. Aunque se identifican algunas estrategias de afrontamiento adaptativas —como la aceptación, el afrontamiento centrado en el problema y la regulación emocional— y ciertas intervenciones psicoeducativas y de apoyo grupal con resultados prometedores, la revisión concluye que la evidencia aún es insuficiente, que existen importantes vacíos en la oferta de apoyos formales y especializados, y que resulta urgente ampliar la concienciación social y la formación de profesionales de la salud, así como desarrollar y extender intervenciones integrales y culturalmente sensibles que respondan a las necesidades complejas de las personas cuidadoras de personas con DLFT.
El texto presenta una revisión de alcance que sintetiza la evidencia disponible sobre la sobrecarga, los desafíos, las necesidades no cubiertas y las intervenciones dirigidas a personas cuidadoras de personas con degeneración lobar frontotemporal (DLFT), una de las principales causas de demencia de inicio temprano, caracterizada por cambios conductuales, de personalidad y del lenguaje que generan un impacto especialmente intenso en quienes brindan cuidados. A partir del análisis de 69 estudios empíricos, revisiones y reportes de casos, se evidencia que las personas cuidadoras suelen ser relativamente jóvenes, con frecuencia tienen hijas e hijos a cargo y experimentan elevados niveles de estrés, depresión y deterioro del bienestar físico y emocional, siendo las alteraciones conductuales —como la apatía, la desinhibición, la pérdida de empatía, las conductas de riesgo y los cambios en la alimentación— el principal factor asociado a la carga percibida, incluso por encima del deterioro cognitivo.<br><br>La revisión muestra que la sobrecarga es mayor en la variante conductual de la DLFT en comparación con las variantes lingüísticas y con otras demencias como la enfermedad de Alzheimer, y que se intensifica a medida que progresa la enfermedad y aumenta la dependencia funcional. A ello se suman consecuencias significativas en la vida cotidiana, como la pérdida del rol laboral de la persona afectada, la reducción o abandono del empleo remunerado de quien cuida, el impacto económico y el deterioro profundo de las relaciones afectivas, que suelen transformarse de vínculos de pareja o filiación en relaciones de cuidado, generando sentimientos de duelo anticipado, aislamiento social, conflicto y desgaste emocional.<br><br>El texto también señala diferencias relevantes según género, edad y tipo de vínculo, destacando una mayor afectación emocional en mujeres cuidadoras y en personas cuidadoras más jóvenes, así como necesidades específicas en niñas, niños y adolescentes que conviven con un familiar con DLFT, un grupo escasamente estudiado y con recursos de apoyo muy limitados. Aunque se identifican algunas estrategias de afrontamiento adaptativas —como la aceptación, el afrontamiento centrado en el problema y la regulación emocional— y ciertas intervenciones psicoeducativas y de apoyo grupal con resultados prometedores, la revisión concluye que la evidencia aún es insuficiente, que existen importantes vacíos en la oferta de apoyos formales y especializados, y que resulta urgente ampliar la concienciación social y la formación de profesionales de la salud, así como desarrollar y extender intervenciones integrales y culturalmente sensibles que respondan a las necesidades complejas de las personas cuidadoras de personas con DLFT.